Prefeitura terá que atender ‘portador de síndrome’ com tratamento em domicílio

Lúcio Borges

A prefeitura de Campo Grande perdeu mais um processo judicial, que vem a mais de quatro anos, e terá que fazer tratamento em domicílio a uma criança paciente com doença rara. O então pedido foi de auxilio médico-hospitalar, interposto em nome do paciente Edson Carlos da Silva Filho, em desfavor do município. Na sentença, a Justiça na Capital determinou que seja disponibilizado ao portador de síndrome de Ohtahara, tratamento em sua casa, conforme solicitado, incluindo equipe multiprofissional, mediante avaliação periódica e enquanto durar o tratamento. O juiz da 2ª Vara de Fazenda Pública da Capital, Ricardo Galbiati, foi quem julgou parcialmente procedente a ação ante a doença, que você pode conhecer em descrição abaixo.

Conforme processo, o paciente nascido em maio de 2014, é portador de síndrome de Ohtahara, doença incurável que provoca crises convulsivas de difícil controle e comprometimento neuropsicomotor grave, acometendo funções vitais, que necessita de tratamento domiciliar, além de profissionais como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, técnico em enfermagem, médico e enfermeiro. A mãe da criança não tem condições financeiras de arcar com o custo do tratamento em domicílio, pois o custo do atendimento denominado home care é de aproximadamente R$ 4,4 mil e acrescido dos elementos necessários chega a R$ 6 mil.

Assim, a genitora solicitava na ação que o município fornecesse a criança o tratamento em casa por equipe multidisciplinar, bem como os insumos necessários ao tratamento, por tempo indeterminado. Contudo, a Sesau (Secretaria Municipal de Saúde), contestou, e o município defendeu que não há prova da obrigatoriedade do uso do medicamento exigido.

A prefeitura alegava ainda que a preconização do direito à saúde não pode e não deve ser vislumbrada como garantia absoluta, ou seja, que quem precisa da mesma, não pode se pautar na busca única. Como ainda, a gestão apontou ser necessário ponderação e razoabilidade no acolhimento desses pedidos, não devendo o Poder Judiciário substituir o administrador na execução de políticas públicas. Por fim, pede que a ação seja julgada improcedente.

Sentença

Em análise dos autos, o juiz ressaltou a gravidade da doença na vida do autor, destacando que a síndrome de Ohtahara têm possibilidades de surgirem complicações com o tempo, além de comprometimento cognitivo e comportamental que comprovam a necessidade da assistência domiciliar.

O magistrado observou ainda que, existindo o dever de assegurar o tratamento de saúde, tratamento este reconhecido pelo SUS, que o incluiu em sua Tabela de Procedimentos, nos termos da Portaria nº 963, de 27 de maio de 2013, do Ministério da Saúde, e não se enquadrando o autor em nenhuma das situações previstas no artigo 26, está o réu obrigado a disponibilizar o tratamento em domicílio ao autor, por meio da atenção básica e de avaliações periódicas.

“Trata-se, o caso em tela, de proteção à vida. Direito garantido pela Constituição Federal e com prioridade absoluta à criança, logo, é inquestionável a necessidade da concessão do bem da vida”, concluiu o juiz.

A DOENÇA

A síndrome de Ohtahara é um tipo raro de epilepsia que costuma surgir em bebês com menos de 3 meses de idade, sendo, por isso, também conhecida como encefalopatia epilética infantil.

As primeiras convulsões deste tipo de epilepsia geralmente acontecem durante o último trimestre de gravidez, ainda dentro do útero, mas também podem surgir durante os 10 primeiros dias de vida do bebê, sendo caracterizadas por contrações musculares involuntárias que deixam as pernas e braços rígidos durante alguns segundos.

Embora não exista cura, pode ser feito tratamento com o uso de remédios, fisioterapia e adequação da dieta de forma a prevenir o surgimento de crises e melhorar a qualidade de vida da criança.

Como é feito o tratamento

A primeira forma de tratamento indicada pelo pediatra, normalmente, é o uso de remédios anti-epiléticos, como Clonazepam ou Topiramato, para tentar controlar o surgimento das crises, no entanto, estes medicamentos podem apresentar poucos resultados e, por isso, podem ser ainda aconselhadas outras formas de tratamento que incluem:

  • Uso de corticoides, com corticotrofina ou prednisona: reduzem o número de crises em algumas crianças;
  • Cirurgia para epilepsia: é usada em crianças nas quais as crises são provocadas por uma área específica do cérebro e é feita com a remoção dessa área, desde que não seja importante para o funcionamento do cérebro;
  • Fazer uma dieta cetogênica: pode ser usada em todos os casos para complementar o tratamento e consiste em eliminar alimentos ricos em carboidratos da alimentação, como pão ou macarrão, de forma a controlar o surgimento das convulsões. Veja quais os alimentos permitidos e proibidos neste tipo de dieta.

Embora o tratamento seja muito importante para melhorar a qualidade de vida da criança, existem muitos casos na qual a síndrome de Ohtahara vai piorando com o tempo, causando atrasos no desenvolvimento cognitivo e motor. Devido a este tipo de complicações, a expectativa de vida é baixa, sendo de, aproximadamente, 2 anos.

O que causa a síndrome

A causa da síndrome de Ohtahara é difícil de identificar na maioria dos casos, no entanto, os dois principais fatores que parecem estar na origem desta síndrome são mutações genéticas durante a gestação e malformações do cérebro.

Assim, para tentar diminuir o risco deste tipo de síndrome, deve-se evitar engravidar depois dos 35 anos e seguir todas as recomendações do médico, como evitar o consumo de álcool, não fumar, evitar o uso de medicamentos não receitados e participar em todas as consultas do pré-natal, por exemplo. Entenda todas as causas que podem levar a uma gravidez de risco.

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