Perda de tratamento mobiliza famílias de pessoas com doenças raras neste domingo

doencas-rarasPacientes com doenças raras, como a fibrose cística, que podem perder medicamentos de altíssimo custo distribuído pela rede pública, fazem neste fim de semana, pelo Brasil, uma Mobilização Nacional pela Vida. Em Campo Grande, o ato acontece neste domingo (25), a mobilizar contra possível decisão do STF (Supremo Tribunal Federal), que pode prejudicar o tratamento de milhares de pacientes no país. As famílias na Capital, já lutam e tem dificuldades para conseguir ou ter continuidade de tratamentos, como no caso da Fibrose (veja abaixo o que é a doença), que custa cerca de R$ 30 mil mensais, segundo a Abram (Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose). O governo federal estaria repassando toda responsabilidade aos governos estaduais, que não concordaram e não estão fornecendo os remédios e ainda recorreram da ação, que o STF pode decidir a favor e retirar ou dificultar ainda mais o atendimento a este cidadão-paciente.

O Supremo colocou em votação na última semana dois processos (RE 566471 e RE 657718) e deve decidir, em sessão marcada para a próxima quarta-feira (28), se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no SUS (Sistema Único de Saúde) ou ainda não estão registrados na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Apenas um dos medicamentos custaria R$ 6 mil por mês. “Ceifar o direito do cidadão de ter um tratamento digno, adequado, e de extrema importância à continuidade da vida, é o mesmo que decretar a pena de morte, de forma velada”, disse em carta ao STF, Regina Próspero, mãe de uma criança com mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária.

Neia Silva, que tem um filho com e faz parte da ASMFC (Associação Sul-Mato-grossense de Fibrose Cística), aponta que o assunto de extrema importância e complexidade foi colocado em votação pelo STF em regime de urgência, impossibilitando que a sociedade civil, tivesse tempo hábil de se organizar, de mobilizar a opinião pública e de fazer uma sólida defesa promovendo o debate do assunto. Contudo, ela ressalta que um movimento foi colocado em andamento nas redes sociais pela #STFMinhaVidaNãoTemPreço e com ação nas ruas neste fim de semana que antecede dias da votação. “Nesse pouco tempo, surgiu um movimento para mobilizar a sociedade e sensibilizar os ministros, já que estão em jogo vidas humana. Não pedimos ou ninguém pede para ter doenças graves. Mas, o tratamento é nosso direito”, apela a mãe.

arte-para-facebookNeia explica que para potencializar a luta e mobilizar a sociedade, neste sábado ou domingo, dezenas de cidades brasileiras, incluindo a Capital, farão mobilizações, além de uma Vigília em frente ao STF, no dia da votação. Ela ressalta ainda que toda a população está convidada para fazer parte desta luta, que ocorrerá na Praça Ary Coelho, mas que também pode ser feita pela internet. “Todas as pessoas podem assinar o Abaixo Assinado para precionar o STF, pelo endereço https://www.change.org/p/supremo-tribunal-federal-eu-não-pedi-para-ter-doença-rara-mas-é-meu-direito-ser-tratado . Não sei hoje, mas haviam sido coletadas mais de 30 mil assinaturas. Contudo, os organizadores querem entregar 500 mil assinaturas no STF, até o dia da votação”, apontou a campo-grandense.

Serviço:  Data: 25/09 – Domingo – Horário: 9 horas – Local: Praça Ary Coelho.

O que é a Fibrose Cística

Fibrose Cística é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.

Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.

Os sintomas da fibrose cística e a gravidade destes são diferentes para cada pessoa.Pesquisas recentes mostram que parte dos sintomas estão baseados no tipo de defeito genético ou mutação que o gene tem. Há mais de mil tipos diferentes de mutação para esse gene.

Os sintomas mais comuns são: pele de sabor muito salgada; tosse persistente, muitas vezes com catarro; infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite; chiados no peito ou falta de fôlego; baixo crescimento ou ganho de peso, apesar de bom apetite; fezes volumosas e gordurosas, e dificuldade no movimento intestinal (poucas idas ao banheiro).

Antigamente, crianças afetadas pela fibrose cística mal chegavam à idade de completar a escola primária. Entretanto, atualmente, o diagnóstico precoce e o tratamento correto aumentam a expectativa e a qualidade de vida de crianças e adultos acometidos pela doença.

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